Seit dem 07.01.2014 steht die Informationsinternetseite akne-inversa.org online. Der Betreiber der Webseite, Michael Großklos, hat es sich, zusammen mit den bundesweit tätigen Acne inversa Selbsthilfegruppen, unter der Leitung von Martin Stafflinger, zur Aufgabe gemacht, über diese noch recht unbekannte Krankheit Acne inversa (Hidradenitis Suppurativa) aufzuklären, Betroffenen Hilfestellung zu geben und die Krankheit etwas verständlicher zu machen. So bietet diese medizinbezogene Webseite, in Zusammenarbeit mit verschiedenen forschenden Kliniken (u.a. Charité Berlin), Informationen für Betroffene und deren Angehörige, neueste Forschungsergebnisse und viele weitere Inhalte zum Krankheitsbild der Acne inversa an.

Die Webseite ist in fünf Schwerpunktthemen unterteilt. Acne inversa, Ernährung, Schwerbehinderung, Wundmanagement, Selbsthilfegruppen. Stafflinger und Großklos haben Fakten, Links, Videos, Dokumente, Bilder, Adressen und viele andere Dinge zusammengetragen, ergänzen diese und aktualisieren die Inhalte regelmäßig. Akne-inversa.org soll zentraler Anlauf- und Knotenpunkt für Betroffene, Angehörige, Fachpersonal und vor allem Selbsthilfegruppen werden. Aktuell existiert keine weitere Informationsseite dieses Umfangs zum Thema.
Viele Inhalte der Seite werden unter der Creative Commons Lizenz BY-NC-SA zur freien Verfügung gestellt. “Nur der freie Austausch von Informationen, die Weitergabe und Verbreitung themenrelevanter Inhalte ohne Einschränkungen kommerzieller oder persönlicher Belange, tragen letztlich dazu bei, dass eine Aufklärung stattfinden kann”, so Grossklos. “Wenn wir alle im stillen Kämmerlein unsere eigene Suppe kochen, wie sollen am Ende denn die davon kosten, die es am meisten benötigen? Nämlich in allererster Linie die Betroffenen selbst. Informationen müssen geteilt und uneingeschränkt zugänglich gemacht werden. Nur so erreichen wir möglichst viele Menschen und sind in der Lage den Betroffenen zu helfen. Zum Wohle aller Acne inversa Patienten”, erklärt Stafflinger.

Acne inversa ist eine unheilbare, entzündliche Erkrankung der Haut. Sie verursacht in den großen Beugeregionen des Körpers (Achseln, Leisten, Intimbereich, Analbereich, Steißbein) stetig akut entzündete, teils untereinander verbundene, mit Eiter gefüllte Abszesse und Fisteln. Die derzeit einzig zielführende Therapie ist die komplette Herausschneidung der befallenen Areale bis in das gesunde Gewebe hinein. Antibiotika wirken größtenteils nur aufschiebend, können aber meist eine Operation nicht verhindern. Nach einer, meist über Wochen verlaufenden, sekundären (offenen) Wundheilung leiden Betroffene unter teils massiven bewegungseinschränkenden Narben und Verwachsungen. Acne inversa ist eine so genannte multidisziplinäre Erkrankung, da sie viele verschiedene Fachabteilungen der Medizin beschäftigt. So sind nicht nur Dermatologen, plastische- und Allgemeinchirurgen, sowie die Physiologie mit diesem Krankheitsbild beschäftigt. Der komplette Fachbereich der Psychologie und viele andere Fachbereiche sind in den meisten Fällen von Betroffenen in Anspruch zu nehmen.

Die aber wohl größte Beeinträchtigung durch die Erkrankung liegt im sozialen Bereich. Völliger Rückzug, Ekel vor sich selbst, Depressionen und Suizidgedanken sind keine Seltenheit. Oft geht mit Acne inversa eine komplette soziale Isolation einher. Dies liegt häufig auch darin begründet, dass viele Betroffene nicht einmal selbst wissen, dass sie unter Acne inversa leiden. Hintergrund ist, dass die Krankheit selbst von Ärzten nicht erkannt und/oder als Akne conglobata, Furunkulose oder sonstiges entzündliches Hautleiden fehldiagnostiziert wird. Oft wird die Krankheit erkannt, jedoch mit dem falschen ICD-Code, wie zum Beispiel den für Pyodermie, weitergegeben. Für den Betroffenen folgen oft Jahre der Ungewissheit und Hilflosigkeit. Häufiger Arbeitsplatzverlust durch viele Operationen mit langen Genesungsphasen bis hin zur völligen Berufs- und/oder Arbeitsunfähigkeit sind nicht selten. Oft wird Acne inversa gesellschaftlich durch den Begriff “Acne” in die Schublade der Pubertätsakne geschoben. Was Betroffene häufig daran hindert über ihre Leiden zu sprechen oder aus Scham Arztbesuche wahrzunehmen.

In Deutschland existieren nur wenige Fachkliniken und Ärzte, die sich mit Acne inversa auseinander setzen, das Leiden adäquat zu behandeln wissen oder sogar auf diesem Gebiet forschen. Als eine der federführenden Fachkliniken ist hier zweifellos das Hautklinikum der Charité Berlin zu nennen.

Die Dunkelziffer der Acne inversa-Betroffenen ist extrem hoch. Eine Studie in Dänemark hat gezeigt, dass dort ca. 1 – 4,1% der Bevölkerung an Acne inversa leiden (Jemec et al.). Auf Deutschland übertragen (ausgehend von 82 Mio. Einwohnern) würde dies bedeuten, dass ca. 3,36 Mio. Menschen alleine in der Bundesrepublik unter dieser extrem lebenseinschränkenden Hauterkrankung leiden. Größtenteils ohne selbst davon Kenntnis zu haben.

Diese Pressemitteilung wurde auf openPR veröffentlicht.

Michael Großklos
info@akne-inversa.org
Tel.: 0681/79372060

Die Acne inversa/-conglobata Selbsthilfegruppen sind ein Zusammenschluss von Menschen, welche unter Acne inversa/-conglobata leiden. Wir sind selbst betroffen aber keine Ärzte oder fachlich ausgebildet. Wir haben es uns zum Ziel gemacht anderen Acne inversa/-conglobata Betroffenen bei ihren Leiden zu helfen und Unterstützung zu leisten wo immer es geht. Allerdings nehmen wir den Betroffenen und deren Angehörigen nicht alles ab. Was wir tun ist: wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe.