Neues Fach-Informationsportal zu Acne inversa

Seit dem 07.01.2014 steht das Informationsportal www.akne-inversa.org online. Der Betreiber der Webseite, Michael Großklos, hat es sich zusammen mit den bundesweit tätigen Acne inversa-Selbsthilfegruppen unter der Leitung von Martin Stafflinger zur Aufgabe gemacht, über die verbreitete – aber in Fachkreisen noch recht unbekannte – Krankheit Acne inversa (Hidradenitis suppurativa) aufzuklären. Dazu soll Betroffenen Hilfestellung gegeben werden, und die Krankheit soll auch für medizinische Laien verständlicher werden. So bietet dieses Fachportal in Zusammenarbeit mit verschiedenen forschenden Kliniken (unter anderem Charité Berlin), Informationen für Patienten und deren Angehörige, neueste Forschungsergebnisse und viele weitere Inhalte zum Krankheitsbild der Acne inversa.

Die Webseite ist in 5 Schwerpunktthemen unterteilt:

  • Acne inversa
  • Ernährung
  • Schwerbehinderung
  • Wundmanagement
  • Selbsthilfegruppen

Stafflinger und Großklos haben Fakten, Links, Videos, Dokumente, Bilder, Adressen und vieles andere zusammengetragen, ergänzen und aktualisieren die Inhalte des Portals regelmäßig. Akne-inversa.org soll zentraler Anlauf- und Knotenpunkt für Betroffene, Angehörige, Fachpersonal und vor allem Selbsthilfegruppen werden. Aktuell existiert keine weitere Informationsseite dieses Umfangs zum Thema.

Was ist Acne inversa?

Acne inversa ist eine unheilbare, entzündliche Erkrankung der Haut. Sie verursacht in den großen Beugeregionen des Körpers (Achseln, Leisten, Intimbereich, Analbereich, Steißbein) stetig akut entzündete, teils untereinander verbundene und mit Eiter gefüllte Abszesse und Fisteln. Die derzeit einzig zielführende Therapie ist das komplette Herausschneiden der befallenen Areale bis in das gesunde Gewebe hinein. Antibiotika wirken größtenteils nur aufschiebend, können aber meist eine Operation nicht verhindern. Nach einer, meist über Wochen verlaufenden, sekundären (offenen) Wundheilung leiden Betroffene häufig unter teils massiven bewegungseinschränkenden Narben und Verwachsungen. Acne inversa ist eine so genannte multidisziplinäre Erkrankung, da sie viele verschiedene Fachabteilungen der Medizin beschäftigt. So sind nicht nur Dermatologen, plastische und Allgemeinchirurgen, sowie die Physiologie mit diesem Krankheitsbild beschäftigt. Der komplette Fachbereich der Psychologie sind in den meisten Fällen von Betroffenen in Anspruch zu nehmen, vom Einsatz der Pflegedienste für die Nachsorge einmal abgesehen.

Beeinträchtigung durch Acne inversa

Die aber wohl größte Beeinträchtigung durch die Erkrankung liegt im sozialen Bereich. Völliger Rückzug, Ekel vor sich selbst, Depressionen und Suizidgedanken sind keine Seltenheit. Oft geht mit Acne inversa eine komplette soziale Isolation einher. Dies liegt häufig auch darin begründet, dass viele Betroffene nicht einmal selbst wissen, dass sie unter Acne inversa leiden. Hintergrund ist, dass die Krankheit selbst von Ärzten nicht erkannt und/oder als Akne conglobata, Furunkulose oder sonstiges entzündliches Hautleiden fehldiagnostiziert wird. Oft wird die Krankheit erkannt, jedoch mit dem falschen ICD-Code, wie zum Beispiel den für Pyodermie, weitergegeben. Für den Patienten folgen oft Jahre der Ungewissheit und Hilflosigkeit. Häufiger Arbeitsplatzverlust durch viele Operationen mit langen Genesungsphasen bis hin zur völligen Berufs- und/oder Arbeitsunfähigkeit sind nicht selten. Oft wird Acne inversa gesellschaftlich durch den Begriff „Acne“ in die Schublade der Pubertäts-Akne geschoben. Was Betroffene häufig daran hindert, über ihre Leiden zu sprechen oder Arztbesuche wahrzunehmen.

In Deutschland existieren nur wenige Fachkliniken und Ärzte, die sich mit Acne inversa auseinander setzen, das Leiden adäquat zu behandeln wissen oder sogar auf diesem Gebiet forschen. Als eine der federführenden Fachkliniken ist hier zweifellos das Hautklinikum der Charité Berlin zu nennen.

Verbreitung in Deutschland

Die Dunkelziffer der Acne inversa-Betroffenen ist extrem hoch. Eine Studie  in Dänemark hat gezeigt, dass dort ca. 1 – 4,1% der Bevölkerung an Acne inversa leiden (Jemec et al.). Auf Deutschland übertragen (ausgehend von 82 Mio. Einwohnern) würde dies bedeuten, dass ca. 3,36 Mio. Menschen hierzulande unter dieser Hauterkrankung leiden, die die Lebensqualität ganz extrem einschränkt. Größtenteils ohne selbst davon Kenntnis zu haben.

Urheberrechte

Viele Inhalte des Informationsportals werden unter der Creative Commons Lizenz BY-NC-SA zur freien Verfügung gestellt. „Nur der freie Austausch von Informationen, die Weitergabe und Verbreitung themenrelevanter Inhalte ohne Einschränkungen kommerzieller oder persönlicher Belange tragen letztlich dazu bei, dass eine Aufklärung stattfinden kann“, so Grossklos. „Wenn wir alle im stillen Kämmerlein unsere eigene Suppe kochen, wie sollen am Ende denn die davon kosten, die sie am meisten benötigen? Nämlich in allererster Linie die Betroffenen selbst. Informationen müssen geteilt und uneingeschränkt zugänglich gemacht werden. Nur so erreichen wir möglichst viele Menschen und sind in der Lage den Betroffenen zu helfen. Zum Wohle aller Acre inversa-Patienten“, erklärt Stafflinger.
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Acne inversa Selbsthilfe
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Zweck: Acne inversa Tag