Mein Name ist Ulrich. Nein, die Redaktion musste meinen Namen nicht ändern, ich stehe dazu, und zu meiner Krankheit – inzwischen. Das sind die schrecklichen heimlichen Eiterbeulen, eine verkannte Krankheit, die man zu akzeptieren lernen muss. Mein Gegenüber sieht sie nicht, aber riecht sie vielleicht. Mal nach Hundedreck, mal eher nach altem Fisch. Selten spreche ich darüber, eigentlich nie, und das tun die anderen Befallenen auch nicht. Es ist eine Krankheit mit hoher Dunkelziffer, weitestgehend unerkannt, aber rund eine Million Patienten gibt es in Deutschland – wahrscheinlich noch viel mehr.

Acne inversa heißt sie, der Name erinnert irreführend an Acne vulgaris. Schon wenn man im Gespräch mit „Akne …“ beginnt, wird man in die Clearasil-Schublade Jugendlicher einsortiert, bevor man noch den Rest der Bezeichnung hinterher schieben kann.

Angefangen hat es tatsächlich mit meiner Acne vulgaris, in der Pubertät, nichts Ungewöhnliches. Man verliert den Bezug zu üblichen Schönheitsidealen, lernt damit irgendwie umzugehen. Die Narben sieht man immer noch auf meinem Rücken. Einige dieser Pusteln waren damals ganz schön groß, meistens da, wo man es nicht sieht, im Intimbereich, unter den Achseln, am Steißbein.

Die Akne ging, aber diese extrem großen Pusteln kamen mit dem Erwachsensein zurück. Sie wuchsen wachteleigroß, meistens aber größer. Fieber, Kopfschmerzen, dann gingen sie auf und ergossen sich in die Wäsche. Die Schmerzen waren höllisch, es tat weh, bei jeder Bewegung. Da hört man mit dem Sport ganz von selber auf.

Geändert hat sich seitdem nichts, heute bin ich knapp 60, lebe alleine. Nur wenigen Partnerinnen ist eine solche Krankheit zuzumuten. Es ist schon etwas dran, wenn man sagt, dass diese weitestgehend verborgene Krankheit zu denen gehört, die die Lebensqualität am nachhaltigsten senken. Und tiefe Depressionen sind nicht einmal das Schlimmste neben dem häufigen Verlust des Arbeitsplatzes. Gut ist zumindest, dass die Beulen und Narben in der Regel nicht sichtbar sind – außer im Schwimmbad vielleicht, oder am Strand. Beides lernt man zu meiden. Aber man muss ja oft bei der Arbeit fehlen, zu Ärzten, zu Operationen, oder weil man einfach nicht laufen kann, unbeweglich ist, Schonhaltungen einnimmt.

Ein Bekannter meinte einmal scherzhaft, warum ich mir nicht eine stammtischtauglichere Krankheit ausgesucht habe, einen leichten Herzinfarkt, einen sauberen Schlaganfall. Irgendwie ist da etwas Wahres dran: Das private und berufliche Umfeld zeigt dann Mitgefühl und Rücksicht, nicht Ablehnung und Ekel wie bei Acne inversa, einer vermeintlich „unsauberen“ Krankheit.

Zig Ärzte durften bei mir über die Jahre mal ran, jeder nach seiner eigenen Methode, aber keiner erkannte diese ererbte Krankheit wirklich. Salben, Puder, Eigenblutbehandlung, Ozontherapie – von der Schulmedizin über die Homöopathie bis zur Scharlatanerie und wirklich unangenehmen Methoden. Jeder Strohhalm schien mir wichtig.

Mein Freund Martin Stafflinger erzählte mir von seiner Selbsthilfegruppe im Fränkischen. Dort treffe man sich unter Gleichgesinnten. Tatsächlich organisiert Stafflinger quer durch ganz Deutschland solche Initiativen zur Gründung der Selbsthilfegruppen (SHG), in denen die von der Krankheit Befallenen endlich einmal offen reden können. Martin ist selber schwer gezeichnet von Acne inversa, mehrere andere Krankheiten haben sich dazu gesellt, einige im Zusammenhang mit Acne inversa. Er hat sich die Energie bewahrt, diese Krankheit weiter bekannt zu machen, so dass Ärzte und Patienten eher diagnostizieren können, was es mit den Abszessen und Eiterbeulen wirklich auf sich hat. Denn tatsächlich dauert es im Durchschnitt viele Jahre, ehe die Diagnose steht, ehe ein Hautarzt erkennt, dass er es nicht mit einfacher Akne zu tun hat.

Über die SHG und über den ehemaligen Akne Inversa e. V. habe ich meinen Weg gefunden, bin endlich nach über 30 Jahren zur richtigen Diagnose gekommen. Mit den Unterlagen, die ich dort erhalte, kann ich den Ärzten sagen, wie meine Behandlung am besten anzugehen ist. Wie man eine Operation vorbereitet, und wie die Nachsorge aussehen muss, wie man den Pflegedienst anweist.

Der Austausch in den SHGs ist nicht nur wichtig, damit man einmal über Acne inversa und die eigenen Beschwerden sprechen kann. Noch bedeutender sind die vielen Tipps zur Eigenbehandlung, die Informationen über die richtige Nachsorge nach einem chirurgischen Eingriff, die Empfehlung kompetenter Ärzte und Kliniken. All die Tricks, die man wissen sollte, wenn man die Eiterbeulen bekämpfen will, und wie man an den besten Pflegedienst nach einer großen Operation kommt.

Inzwischen habe ich eine solche große Operation hinter mir, über Weihnachten 2012 lag ich in einer der wenigen spezialisierten Kliniken, in Heidelberg. Jahrzehntelange Erfahrung gibt es dort, um Acne inversa an den schlimmsten Stellen auszuräumen. Nach vier Monaten wurden die großflächigen Wunden langsam kleiner. Die Entscheidung mit der offenen Wundheilung war richtig, im Nachhinein, auch wenn es länger dauert – bei mir insgesamt 8 Monate. Der Verein mit seinen SHGs hatte mich auf diesen richtigen Weg gebracht.

Jeden Morgen ist man sich unsicher, ob noch alles keimfrei ist, was mit dem Wundrand ist, ob man die Wunde richtig dehnt, hart genug ausduscht. In der SHG tauscht man Wunddokumentationen aus, diskutiert gemeinsam Fotos vom Heilungsverlauf. Hier sammelt sich viel mehr Erfahrung in der Nachsorge, als ein Chirurg oder Hautarzt je beitragen könnte. Für mich ist es auch gut, Rat und Unterstützung für meine nächste anstehende große Operation zu bekommen.

Inzwischen gebe ich gerne auch meine eigenen Erfahrungen weiter, gebe neuen Mitgliedern Mut und animiere sie zu den empfohlenen Maßnahmen, auch wenn neue Patienten nicht immer auf Anhieb glauben, dass nur konsequente und bewährte Maßnahmen die Krankheit eindämmen können. Heilbar ist sie nicht. In der SHG findet man ein Geben und Nehmen.

Leider aber können nicht immer alle aus der Region Mittelfranken an Martins SHG teilnehmen, für manche ist die Reiserei mit „AI“ einfach zu schwierig. Aber Martin ist in Facebook aktiv, baut neue SHGs auf, organisiert per Mail und kümmert sich um seine SHG-Mitglieder am Telefon.

Martin kann nun von zu Hause aus die SHGs vorantreiben – zwangsläufig. Er bietet Interessierten seine Erfahrung und Unterstützung zur Gründung weiterer Selbsthilfegruppen an, um die AI-Kranken zusammenzubringen und ein zusätzliches Forum zu bieten, das näher an den Betroffenen ist.

Des Weiteren haben Michael Großklos und Martin Stafflinger eine neue Homepage erstellt: www.akne-inversa.org. Damit gibt es nun ein neues großes Fachforum für Acne inversa-Erkrankte, über das weltweit Informationen zur Verfügung gestellt werden können.

Ich weiß schon, was ich beim nächsten Besuch beim Acne inversa Tag am 21.06.2014 in 91154 Roth

!!! ACNE INVERSA TAG DEUTSCHLAND !!!


bei der SHG die Runde fragen werde: Wann hört das auf, wie alt muss man werden, bis die Krankheit sich von selber zurückzieht? Ganz sicher gibt es da Hoffnung. Und jemanden aus der Gruppe, der die Antwort kennt.

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